Darío Lopérfido, exdirector artístico del Teatro Colón, compartió profundas reflexiones sobre su experiencia con la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), enfermedad que lo afectó hasta su fallecimiento el 27 de febrero. En un conmovedor artículo publicado en diciembre, titulado "Tener ELA es una mierda", Lopérfido exploró la dureza de vivir con esta condición, así como los sentimientos de limitación que experimentaba como padre.
En sus escritos, el exfuncionario se lamentó de cómo la ELA le robó su capacidad de comunicarse y de disfrutar de actividades cotidianas. "No creo ser el mismo ya. Era un buen polemista y ahora no puedo hablar bien, no camino bien", expresó, evidenciando la pérdida de su vida social y la dificultad para llevar a cabo tareas simples. A diferencia de otras enfermedades, Lopérfido resaltó la falta de una narrativa heroica en su lucha, mencionando que la ELA lo dejó sin el consuelo de poder enfrentar su condición con un sentido de épica.
El impacto de la enfermedad también alteró su percepción sobre el amor y el trato de quienes lo rodeaban. "La gente asocia una enfermedad grave con hablarle al paciente como si fuera un niño", criticó, rechazando esa forma de compasión. A medida que la enfermedad avanzaba, su identidad y su sentido de pertenencia se vieron profundamente transformados. "El Darío de antes de la enfermedad ya murió", afirmó, reflexionando sobre cómo su vida había cambiado y cómo valoraba cada experiencia vivida antes del diagnóstico. La lucha contra la ELA, para Lopérfido, fue una batalla silenciosa, marcada por el aislamiento y la pérdida de los placeres más simples de la vida.
