La Nueva EPS ha decidido suspender las mesas de seguimiento con pacientes que padecen enfermedades huérfanas, una medida que ha generado un fuerte descontento entre las organizaciones que representan a este grupo de personas. La decisión ha dado lugar a un intenso debate sobre la atención y el registro de pacientes en el sistema de salud colombiano.
La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) ha manifestado que el aplazamiento indefinido de estos espacios de diálogo puede acarrear graves repercusiones para los pacientes que sufren estas patologías. La controversia se ha exacerbado tras las declaraciones de la EPS, que justificaron su retiro de estas mesas de trabajo debido a una supuesta vulneración de la confidencialidad de la información discutida en las reuniones.
Sin embargo, la federación ha puesto en tela de juicio las razones expuestas por la Nueva EPS, señalando que la suspensión coincide con la discrepancia entre los datos reportados por la entidad y los registros oficiales del sistema de información en salud. Según la EPS, hay 5.338 pacientes afiliados con enfermedades huérfanas, mientras que la federación sostiene que la cifra real supera los 16.000, lo que plantea inquietudes sobre la veracidad de los registros. Fecoer argumenta que la información relativa a la cobertura y atención de los afiliados es pública y debe ser transparentada, cuestionando así la validez del argumento de confidencialidad.
La situación ha puesto de manifiesto la necesidad de una revisión más exhaustiva de cómo se están gestionando y monitoreando los casos de estas enfermedades en el sistema de salud, así como la importancia de mantener canales de comunicación abiertos entre las entidades de salud y los pacientes, quienes se ven directamente afectados por estas decisiones.
