La presidenta de Duchenne Parent Project España (DPPE), Silvia Ávila, advirtió sobre las demoras para acceder a tratamientos considerados clave para la calidad de vida de las personas con distrofia muscular de Duchenne. Según señaló, se trata de una enfermedad en la que “cada mes cuenta” y en la que no debería haber diferencias en la atención según el lugar de residencia.
Ávila se refirió a los datos del último informe W.A.I.T., elaborado por la Federación Europea de la Industria Farmacéutica (Efpia, por sus siglas en inglés) y la consultora IQVIA. El documento indica que el tiempo medio de acceso a los medicamentos innovadores en España es de 537 días, frente a los 616 registrados el año anterior y los 180 días que se toman como referencia en Europa.
La situación es todavía más prolongada en el caso de los medicamentos huérfanos: la espera puede superar los 570 días y, en ediciones anteriores del informe, llegó a rebasar los 700. En ese contexto, la presidenta de DPPE reclamó que “no existan diferencias por código postal a la hora de acceder a las terapias”.
Con motivo del Día Mundial de Concienciación sobre Duchenne, que se celebra este lunes 7 de septiembre, Ávila reconoció que en los últimos meses hubo avances en la financiación nacional de tratamientos como givinostat y vamorolona. Sin embargo, sostuvo que el desafío principal es garantizar “un acceso real, rápido y homogéneo en todos los ámbitos”.
La dirigente también destacó la importancia de la fisioterapia en la atención de los pacientes con esta enfermedad y afirmó que es “esencial desde el diagnóstico”.
