La Junta de Andalucía ha tomado la decisión de financiar el tratamiento para las personas diagnosticadas con epidermólisis bullosa, conocida como la enfermedad de piel de mariposa. En total, 45 pacientes de la región recibirán Vyjuvek, el único medicamento disponible para combatir esta rara condición genética.

Este fármaco se destaca por ser el más costoso jamás aprobado, tanto por la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) como por la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) de Estados Unidos, con un precio anual que ronda los 100.000 euros. A lo largo de la vida de un paciente, el gasto podría ascender a aproximadamente 20 millones de euros. El presidente andaluz, Juanma Moreno, anticipó que esperan comenzar a suministrar el tratamiento a Leo y otros niños en una semana, destacando que este avance podría inspirar a otras comunidades españolas a seguir su ejemplo y, así, contribuir a la disminución del coste del medicamento.

Leo, un valiente niño sevillano de 12 años, ha sido un referente en la lucha por la aprobación de Vyjuvek en España. Recientemente, viajó a Bruselas para solicitar a los miembros del Parlamento Europeo la autorización del fármaco en el país. Con una voz cargada de emoción, expresó su deseo de vivir sin dolor, recordando que su condición le genera molestias incluso al hablar. Actualmente, alrededor de mil personas en España padecen esta enfermedad, de las cuales 200 presentan la variante más grave. La esperanza es que la medida anunciada por la Junta de Andalucía se extienda a otras regiones, y que el Ministerio de Sanidad asuma la financiación necesaria para este tratamiento esencial.